Die Patientenvereinigung ELA e.V. vertritt Familien, die durch die seltene Erkrankung der Leukodystrophie betroffen sind. Die größte Herausforderung besteht für Betroffene darin überhaupt eine Diagnose zu erhalten und nicht jahrelang falsch behandelt zu werden. Zudem ist es äußerst schwierig für seltene Erkrankungen Therapiemaßnahmen zu finden. Fehlende Forschung und die geringe Lobby sind hier das entscheidende Problem. In einem Forschungsumfeld, in dem Gewinnmaximierung oder Quantität der Betroffenen im Vordergrund stehen, stehen die Familien mit seltenen Erkrankungen […]
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