Post Tagged with: "Metachromatische Leukodystrophie"

Dokumentarfilm: Leukodystrophien – Leben mit seltener Krankheit

9. März 2018 0 comments

Die Patientenvereinigung ELA e.V. vertritt Familien, die durch die seltene Erkrankung der Leukodystrophie betroffen sind. Die größte Herausforderung besteht für Betroffene darin überhaupt eine Diagnose zu erhalten und nicht jahrelang falsch behandelt zu werden. Zudem ist es äußerst schwierig für seltene Erkrankungen Therapiemaßnahmen zu finden. Fehlende Forschung und die geringe Lobby sind hier das entscheidende Problem. In einem Forschungsumfeld, in dem Gewinnmaximierung oder Quantität der Betroffenen im Vordergrund stehen, stehen die Familien mit seltenen Erkrankungen […]

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Eventfilm, Trailer und Einzelinterviews für Patientenvereinigung

10. März 2017 0 comments

Die Patientenvereinigung ELA Deutschland e.V. vertritt Familien, die durch die seltene Erkrankung der Leukodystrophie betroffen sind. Die größte Herausforderung für den Verein besteht in der geringen Wahrnehmung in der Öffentlichkeit. Dies zu ändern ist Anlass für ein ganz neues Konzept der Öffentlichkeitsarbeit: Mit dem Event „Wir kochen für ELA“ sollen interessierte Unterstützerinnen und Unterstützer mit prominenten Sterneköchen, TV- und Showköchen und außergewöhnlichen Bäckerinnen und Bäckern zusammen kommen und Delikatessen zaubern, die das Spendenverhalten genussvoll erhöhen. […]

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Hoffen auf Heilung – ELA e.V. kämpft gegen Leukodystrophien

6. Februar 2017 0 comments

Die Patientenvereinigung ELA e.V. vertritt Familien, die durch die seltene Erkrankung der Leukodystrophie betroffen sind. Die größte Herausforderung besteht für Betroffene darin überhaupt eine Diagnose zu erhalten und nicht jahrelang falsch behandelt zu werden. Zudem ist es äußerst schwierig für seltene Erkrankungen Therapiemaßnahmen zu finden. Fehlende Forschung und die geringe Lobby sind hier das entscheidende Problem. https://vimeo.com/200975939 In einem Forschungsumfeld, in dem Gewinnmaximierung oder Quantität der Betroffenen im Vordergrund stehen, stehen die Familien mit seltenen […]

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ALD-Charity Schweiz: Leben mit einer seltenen Krankheit

2. November 2014 0 comments

Für die ALD-Charity Schweiz haben wir einen Einspieler produziert, der am Charity-Abend am 01. November 2014 gezeigt wurde. Ziel des Films ist es, den Spenderinnen und Spendern die an der seltenen Krankheit Leukodystrophie erkrankten Mutter von zwei Kindern Manuela Meier vorzustellen und die Mittelverwendung bisheriger Spenden aufzuzeigen. Vielen Dank an alle, die das Projekt unterstützen! Webseite von ALD Charity Schweiz

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Bester Bäcker Deutschland’s ist ELA Pate

30. Oktober 2013 0 comments

Für die Filmkommunikation der neu aufgestellten Europäischen Vereinigung gegen Leukodystrophien (ELA) haben wir beim diesjährigen Familientreffen in Hannoversch Münden diesen Clip erstellt. Vorstandsmitglied Andreas Wenger stellt ELA Deutschland’s neu gewonnen Paten Partisan Boulanger Peter Kapp vor. Kapp ist zudem kein Unbekannter – ist er doch Deutschland’s bester Bäcker! Er hat gemeinsam mit Wenger ein auf die Diät von Leukodystrophie-Patienten abgestimmtes Brot entwickelt. Der kurze Clip dient zur Unterstützung des ambitionierten Fundraising und die nun gemeinsam […]

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