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Dokumentarfilm: Leukodystrophien – Leben mit seltener Krankheit

9. März 2018 0 comments

Die Patientenvereinigung ELA e.V. vertritt Familien, die durch die seltene Erkrankung der Leukodystrophie betroffen sind. Die größte Herausforderung besteht für Betroffene darin überhaupt eine Diagnose zu erhalten und nicht jahrelang falsch behandelt zu werden. Zudem ist es äußerst schwierig für seltene Erkrankungen Therapiemaßnahmen zu finden. Fehlende Forschung und die geringe Lobby sind hier das entscheidende Problem. In einem Forschungsumfeld, in dem Gewinnmaximierung oder Quantität der Betroffenen im Vordergrund stehen, stehen die Familien mit seltenen Erkrankungen […]

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Jahresausklang mit Martin Lüker – Drei Stücke am Klavier

31. Dezember 2017 0 comments

Das Jahr 2017 neigt sich dem Ende! So auch die zahlreichen Filmprojekte, Kampagnen und verrückten Ideen. Ok, einige Projekte nehmen wir auch mit in das neue Jahr! Denn so verbinden sich nicht nur die Jahre, sondern auch die Geschichten der Menschen, die erzählt werden wollen: Ob in kleinen Startup Unternehmen oder weltweit arbeitenden Institutionen, ob ein Ensemble oder eine einzelne Darstellerin. Es ist schwer zu sagen, was wie prägend ist oder lange beschäftigt. Wichtig für […]

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Kunstprojekt Stars für eine Nacht präsentiert erste Ausstellung

7. Dezember 2017 0 comments

Hinter dem Namen „Stars für eine Nacht“ verbirgt sich ein Fotografie- und Kunstprojekt um den Kasseler Fotografen Andreas Weber. Er stand uns im Vorfeld der ersten Ausstellung Rede und Antwort. Er beschreibt im Interview, wie es zur Idee gekommen ist, welche Herausforderungen es mit sich bringt im Schatten der tiefsten Nacht Orte durch eigene künstliche Beleuchtung stilvoll in Szene zu setzen und wohin die Reisewünsche des Teams sie in Zukunft wohl noch hinführen wird. https://vimeo.com/246083610 […]

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Wir backen für ELA – mit ELA Pate Peter Kapp

3. November 2017 0 comments

Die Patientenvereinigung ELA Deutschland e.V. vertritt Familien, die durch die seltene Erkrankung der Leukodystrophie betroffen sind. Die größte Herausforderung für den Verein besteht in der geringen Wahrnehmung in der Öffentlichkeit. Dies zu ändern ist Anlass für ein ganz neues Konzept der Öffentlichkeitsarbeit: Mit dem Event „Wir kochen für ELA“ sollen interessierte Unterstützerinnen und Unterstützer mit prominenten Sterneköchen, TV- und Showköchen und außergewöhnlichen Bäckerinnen und Bäckern zusammen kommen und Delikatessen zaubern, die das Spendenverhalten genussvoll erhöhen. […]

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