Die Patientenvereinigung ELA Deutschland e.V. vertritt Familien, deren Leben sich durch eine seltene und meist schwer verlaufende Erkrankung drastisch verändert hat: Leukodystrophien. Diese unheilbaren Erkrankungen zerstören die weiße Substanz im Gehirn und führen – oft erst nach jahrelanger Fehldiagnose – zu massivem körperlichem Verfall, Pflegebedürftigkeit und häufig zu einem frühen Tod. Der Weg zur richtigen Diagnose ist für viele Betroffene ein jahrelanger Spießrutenlauf. Eltern berichten von falschen Diagnosen, von Ratlosigkeit bei Ärzt*innen und einer tiefen […]

Die Patientenvereinigung ELA e.V. vertritt Familien, die durch die seltene Erkrankung der Leukodystrophie betroffen sind. Die größte Herausforderung besteht für Betroffene darin überhaupt eine Diagnose zu erhalten und nicht jahrelang falsch behandelt zu werden. Zudem ist es äußerst schwierig für seltene Erkrankungen Therapiemaßnahmen zu finden. Fehlende Forschung und die geringe Lobby sind hier das entscheidende Problem. https://vimeo.com/200975939 In einem Forschungsumfeld, in dem Gewinnmaximierung oder Quantität der Betroffenen im Vordergrund stehen, stehen die Familien mit seltenen […]